Changeons le statut d'orphelin des maladies rares !
Nous avons tous entendu parler des épidémies et des pandémies causées par des maladies telles que le Covid 19 et le VIH, qui ont fait des ravages sur un nombre stupéfiant de personnes dans le monde. Cependant, la plupart d'entre nous n'entendent jamais parler des maladies rares, qui touchent individuellement très peu de personnes, mais qui, en raison de leur nombre (entre 6 000 et 8 000 selon l'OMS), affectent des millions de personnes. Parfois également appelées maladies "orphelines" - parce qu'elles restent négligées en termes de recherche et de traitements disponibles - ces maladies causent des souffrances indicibles car elles sont souvent mal diagnostiquées et ne sont donc pas traitées de manière adéquate.
L'association ZZ se consacre à changer le statut d'orphelin des maladies rares afin que ces orphelins de la santé reçoivent l'attention qu'ils méritent en matière de recherche, de formation médicale du personnel soignant et de mise au point de traitements fiables. L'association ZZ est convaincue que les progrès réalisés dans le domaine des maladies rares et des cancers profiteront également à de nombreuses affections plus courantes et permettront de mettre au point des traitements novateurs.
Pour une personne atteinte d'une maladie rare, c'est une expérience douloureuse et angoissante, car les soins de santé deviennent très coûteux, inaccessibles, ou le patient apprend qu'aucun traitement n'est disponible pour sa maladie. C'est le pire des sentiments, le plus solitaire et le plus désespéré. L'association ZZ espère apporter de l'espoir et de l'aide à des personnes du monde entier. Ensemble, nous pouvons apporter des solutions à ceux qui en ont besoin. Agissons ensemble dès aujourd’hui car chaque jour compte.
Faites un don pour aider les familles et leur apporter de l’espoir.
Pour une personne atteinte d'une maladie rare, c'est une expérience douloureuse et angoissante, car les soins de santé deviennent très coûteux, inaccessibles, ou le patient apprend qu'aucun traitement n'est disponible pour sa maladie. C'est le pire des sentiments, le plus solitaire et le plus désespéré. L'association ZZ espère apporter de l'espoir et de l'aide à des personnes du monde entier. Ensemble, nous pouvons apporter des solutions à ceux qui en ont besoin. Agissons ensemble dès aujourd’hui car chaque jour compte.
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NOTRE OBJECTIF EST DE
- Financer les centres de recherche actuels qui travaillent sur les maladies rares et les cancers et aider à en créer de nouveaux.
- Financer des traitements coûteux pour ceux qui en ont besoin.
- Soutenir les efforts visant à modifier les réglementations gouvernementales afin d'accélérer les processus d'approbation des nouveaux traitements pour les maladies rares et les cancers.
- Mener une action militante en faveur de l'adoption de lois imposant une proportion minimale de fonds de recherche à allouer aux maladies rares.
